17-01-2013
Vandaag ben ik bij de internist geweest. Mijn bloed was prima maar mijn tumormarkers waren 6 puntjes
om hoog gegaan, dat is op zich niet veel. Jammer genoeg was de internist met iets anders in haar hoofd bezig.
Ik heb 3 maal gevraagd hoe de uitslag van de longfoto was, ik kreeg geen respons omdat ik links
pijn aan de zijkant van mijn rug had en zij zegt dat het komt van een tumor op mijn rib, maar die zit daar wel 20 cm vandaan.
Ik heb het idee dat ik daar longvocht heb zo voelde het rechts ook en nu is het schoon en geen
pijn meer, jammer dat ze longfoto niet liet zien.
Er moest een foto van mijn ribben gemaakt en de radioloog begon aan de rechterkant, nee zei ik
het zit links.
Had de internist het verkeerd opgeschreven. Uiteindelijk is de foto van de linkerkant gemaakt.
De internist is een week weg nu krijg ik de uitslag 28 januari. Ik maak me er maar niet te druk
over, zij ziet mij als op gegeven
omdat ik op veel plekken tumoren heb. En daar ga ik echt niet in mee!
Ik
voel me steeds beter en ben elke dag iets aan het schoonmaken in huis, want dat is er bij inschoten de laatste maanden.
19-01-2013
naar Gimsel een natuurwinkel in R'dam geweest. Rauwe chocolade snippers gekocht en verse zelf gemaakte notenpasta en nog meer
lekkere gezonde dingen. Daarna naar boven naar een kleine new age winkel. Ik heb een kalender met spreuken en orakel kaarten
gekocht, echt zin om mezelf te verwennen.
20-01-2013
Vanmorgen bij Bol de 1ste dvd serie van Borgen gekocht, gisteren hoorde ik op TV er zo enthousiast
over praten en ook het boek Kundalini van de Aarde, door Drunvalo Mechizedek.
Zo kan ik weer even vooruit, want echt op stap gaan lukt me nog niet. Maar ik ben tevreden.
19-01-2013
naar Gimsel een natuurwinkel in R'dam geweest. Rauwe chocolade snippers gekocht en verse zelf gemaakte notenpasta en nog meer
lekkere gezonde dingen. Daarna naar boven naar een kleine new age winkel. Ik heb een kalender met spreuken en orakel kaarten
gekocht, echt zin om mezelf te verwennen.
20-01-2013
Vanmorgen bij Bol de 1ste dvd serie van Borgen gekocht, gisteren hoorde ik op TV er zo enthousiast
over praten en ook het boek Kundalini van de Aarde, door Drunvalo Mechizedek.
Zo kan ik weer even vooruit, want echt op stap gaan lukt me nog niet. Maar ik ben tevreden.
28-01-1213
Vandaag bij de internist geweest voor de uitslag van een foto van mijn linker ribben en gelijkertijd
van een longfoto die ze de keer er voor niet wilde laten zien. Vandaag was ze weer erg aardig soms is er met haar hoofd niet
bij. Beide foto's waren schoon, links geen longvocht en geen nieuwe tumoren op mijn ribben. Nu gaf ze eindelijk toe dat ze
dan niet wist waar de pijn in mijn rug vandaan kwam. De pijn zwerft van links naar rechts enz. Ik luister wel naar haar, maar
doe meestal wat voor mij goed voelt.
15-05-2013
Een poos niet geschreven. Het ging eigenlijk wel goed met mij. Op dit moment ga ik hard achteruit, ik heb heel veel pijn en
slik morfine wat eigenlijk niet veel doet. Ook gebruik ik wietolie, ook tegen de pijn maar ervaar nog niet veel.
7 en 8 Mei in de nacht
veel problemem. Ik werd wakker of rillend van de kou of van de hitte. Erg benauwd. 's Nachts veel op. De 2de nacht wist ik
dat ik naar de Spoedeisende hulp moest gaan. Hemelvaartsdag om 8.00 gebeld en ik mocht komen, ze wilde een ambulance sturen
maar dat ging me te ver. Ik heb een taxi gebeld en toen ik aan kwam werd ik gelijk geholpen. Er kwam een oncologie verpleegkundige
naar beneden om bloed te prikken via mijn Port O Cath. Omdat ik tijdens de vragen beantwoorden het zo benauwd had kreeg ik
zuurstof. Wat er maar te controleren was hebben ze gedaan. De bloeduitslagen waren goed. Ik kreeg een thorax foto van mijn
longen en rechts zat er vocht achter mijn long. Uiteindelijk hebben ze besloten dat ik moest blijven voor de zuurstof.
9 Mei
De volgende dag is het vocht weg
gehaald 1 1/2 liter. Gelukkig was de kleur veel beter dan vorige keer. Oncoloog aan mijn bed, ze hadden een pillen kuur voor
mij waar ze erg in geloofden. Naam gevraagd om het op te zoeken. EVEROLIMUS met EXEMESTAAN. Dat ze het durven te
adviseren, de bijverschijnselen zijn afschuwelijk. Veel erger dan bij chemo. Onder de link stond een forum en ieder die het in nam
had heel veel bijverschijnselen. Dat ga ik dus niet doen. 's Middags heb ik gevraagd of ik naar huis mocht, je ligt daar alleen
maar te ligen. De zuurstof werd afgekoppeld en na een paar uur gemeten, het was goed.
Ik kreeg een waslijst met afspraken
mee naar huis. In het weekend alles na gelezen.
Ik heb na lang na denken
besloten geen botscan te laten doen, je wordt ingespoten met radio actieve vloeistof en moet minimaal een liter water drinken en na 2 uur terug voor de scan, duurt minimaal
45 min, liggend op een harde plank. Ik weeg
46 kilo kan je het voorstellen hoeveel pijn dat doet. Morfine helpt nauwelijks. En het nut, of er nu wel of niet nieuwe uitzaaingen zijn, ze kunnen er toch niets aan doen.
Ik heb net alle afspraken na gekeken en er zitten veel fouten in dus eerst morgen
dat weer regelen.
Ik krijg 22 mei een echo van mijn lever,
ik moet er nuchter naar toe en heb ze zover gekregen dat ik een afspraak om
8.50 heb, neem brood mee want daarna om 9.20 een mamma echo.
Maandag
27 mei een afspraak met de internist.
Ik moet om de 6 weken
mijn port o cath laten spoelen, omdat ze het gebruikt hebben om bloed af te nemen is de Port O Cath al gespoeld dus moet ik niet na 2 weken terug maar over 6 weken, dom, dom, dom!
Ze zijn ook vergeten een afspraak met de dokter te maken die de uitslag krijgt van
mijn borst!! Zou ze niet erg leuk vinden.
En er is een mogelijkheid
dat die er af moet, ik heb vaak pijn in mijn borst.
Ik
ben niet alleen ziek maar moet constant alert zijn.
Vorige
week was de accu van mijn fiets weer kapot, en het is zo zwaar om die fiets zonder ondersteuning te rijden. Ik heb
in de winkel gevraagd of ze de fiets terug wilde nemen, ik kan toch niet meer
fietsen. Eerst wilde ze het niet maar later belde ze dat het oké was.
Ik krijg een goed bedrag en hoef dan geen moeite te doen op Marktplaats. Ze komen de fiets halen. Eindelijk een
bofje.
Zolang ik
maar heel rustig doe en steeds ga zitten of op bed lezen gaat het wel.
14 Mei
Zonet heb ik huishoudelijke
hulp aan gevraagd, ik had zondag gestofzuigd maar dat was heel heftig vandaar. Er komt iemand langs voor een intake gesprek.
Jammer dat het weer zo somber is, gelukkig had ik al 3 bloembakken gevuld en die hangen
voor het raam van de huiskamer. Dat geeft nog een beetje
idee van Lente.